Wat is Duchenne?

Duchenne Spierdystrofie is een erfelijke ziekte die met name voor komt bij jongens. Duchenne breekt je spieren langzaam af waardoor kinderen naarmate ze ouder worden zwakker worden. Als peuter zien ouders vaak als eerste dat deze kinderen fysiek niet goed meekomen. Ze vallen vaak, breken veel. Rond hun twaalfde kunnen de jongens vaak niet meer lopen. Hun spierkracht blijft afnemen tot ze niet meer zelfstandig kunnen eten, geen bladzijde meer kunnen omslaan, zich niet meer kunnen aankleden en ’s nachts tot wel acht keer moeten worden omgedraaid.

Fataal

Als de ademhalingsspieren te zwak worden is beademing nodig. Ook de hartspier wordt steeds zwakker en daarmee is Duchenne Spierdystrofie uiteindelijk altijd fataal. De meeste patiënten worden niet ouder dan 30.

Hoop

De netto opbrengst van Duchenne Heroes gaat naar onderzoek naar deze wrede ziekte. De Heroes voor jou haalden al ruim 11 miljoen euro op. Ruim 9 miljoen euro hiervan is geschonken aan Duchenne Parent Project. Met dit geld wordt onderzoek gesteund dat behandeling en medicijnen zoekt om kinderen met Duchenne een beter en langer leven te bieden. Er is hoop. De resultaten van een aantal onderzoeksprojecten zijn veelbelovend. Er is zicht op een mogelijk medicijn maar de tijd dringt! Ieder jaar sterven kinderen en jonge mannen aan Duchenne. Kijk voor meer informatie over deze ziekte op de website van Duchenne Parent Project  de stichting waarvoor Duchenne Heroes wordt georganiseerd.

Is Duchenne te voorkomen of te genezen?

Een echte oplossing is er nog niet. De ziekte is nog niet te genezen. Op dit moment bestaat de behandeling uit corrigerende, orthopedische operaties wanneer bijvoorbeeld de ruggengraat ernstig vergroeid is. En daarnaast uit allerlei behandelingen om pijn en ongemak zoveel mogelijk te verlichten. Oudere jongens met voortdurende ademhalingsproblemen worden vaak continu beademd. Op dit moment lijkt een wetenschappelijke doorbraak voor een werkelijke aanpak van Duchenne eindelijk dichtbij. Recent hebben de eerste klinische tests met een groep Duchenne-patiënten plaatsgevonden en de resultaten zijn zeer hoopgevend! Eindelijk gloort er perspectief. Niet voor de huidige generatie patiënten, maar hopelijk voor de volgende. Als er voldoende geld is tenminste.

Waarom is er geld nodig?

Het onderzoek naar Duchenne is in een cruciaal stadium. Een oplossing lijkt eindelijk nabij. De voortgang van dit onderzoek is afhankelijk van de beschikbare fondsen. Omdat Duchenne een ziekte is waar relatief weinig mensen aan lijden, is de aandacht onder medische specialisten relatief gering. De ouders en andere betrokkenen willen uiteraard niets liever dan een snelle voortgang van het wetenschappelijk onderzoek.

Hoe wordt het geld van Duchenne Heroes besteed?

Duchenne Heroes is een initiatief van stichting EMO Foundation in samenwerking met de zeer actieve stichting Duchenne Parent Project. Dat zijn de ouders van Nederlandse Duchenne-patiënten, die als geen ander weten wat het leven voor en met een Duchennepatiënt betekent. Duchenne Parent Project zet zich al jaren in voor deze kinderen. Allereerst door veel geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Dit gebeurt allemaal vrijwillig en met minimale onkosten.Kijk op www.duchenne.nl voor meer info over de ziekte, de onderzoeken, de hoop en de noodzaak tot fondsen.